Mukoviszidose

 1. Beschreibung des Krankheitsbildes

Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose genannt) ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit.

Ursache ist eine genetische Veränderung im Erbgut. Das normalerweise dünnflüssige Sekret in den Atemwegen und im Verdauungstrakt wird zu zähflüssigem Schleim, der Atmung und Verdauung behindert und Infektionen begünstigt. Besonders betroffen sind Lunge und Bronchien, sowie Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm.

Die Verschleimung der Atemwege führt zu häufigem Husten und zunehmenden Problemen beim Atmen. Die teilweise massiv behinderte Atmung erfordert zeitaufwändige krankengymnastische Übungen, Inhalationen und eventuell Kuren.

Die Symptome im Verdauungssystem sind medikamentös behandelbar, können aber zu Diabetes, Unterernährung und Störungen in der körperlichen Entwicklung führen.

2. Schulalltag und Empfehlungen für den Pädagogen

 

Mukoviszidose tritt mit sehr unterschiedlich ausgeprägter Symptomatik auf. Was für einen erfolgreichen Schulbesuch zu beachten ist, muss daher auf die individuelle Situation des betroffenen Schülers abgestimmt werden und in Zusammenarbeit mit dem Schüler, den Eltern und eventuell mit zuständigen Fachleuten (Ärzten, Physiotherapeuten etc.) geklärt werden.

Bei nicht zu schwer betroffenen Schülern kann durch einen individuell abgestimmten Nachteilsausgleich der Zeitaufwand für Inhalationen und Krankengymnastik (zwei Stunden täglich sind üblich) ausgeglichen werden, indem z.B. Absprachen über den Umfang der Hausaufgaben mit dem Schüler / der Schülerin getroffen werden.

Bei stärker erkrankten Schülern sind ein schlechter Allgemeinzustand und häufiges krankheitsbedingtes Fehlen in der Schule ein Problem. Hier kann Hausunterricht notwendig werden. Allgemein gilt, dass jede Infektion der Atemwege für Schüler mit Mukoviszidose gefährlich ist. In Zeiten, in denen in der Klasse vermehrt Infektionen auftreten, sollten daher die Eltern des betroffenen Schülers informiert werden und ihnen die Entscheidung überlassen werden, ob der Schüler für eine gewisse Zeit besser zu Hause bleibt.

Auch der Hygiene der sanitären Einrichtungen kommt entscheidende Bedeutung zu. Bestimmte Lungenkeime (Pseudomonas-Bakterien), die für gesunde Kinder keine Gefahr darstellen und in fast allen feuchten Räumen, vor allem aber im Abfluss von Toiletten und Waschbecken vorkommen, können für den erkrankten Schüler eine Gefahr bedeuten. Gemeinsam mit den Eltern muss hier daher nach praktischen Lösungen gesucht werden.

(z.B. den Klodeckel schließen bevor die Spülung betätigt wird und das WC gleich verlassen.)

Schüler mit Mukoviszidose brauchen meist zu jeder Mahlzeit Enzymkapseln und zur angemessenen Kalorienversorgung oft zusätzliche Mahlzeiten. Diese besonderen Erfordernisse sollten unterstützt werden.

3. Weitere Informationen

Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel. 0228/987800

www.muko.info

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